Les experts affirment que les nouvelles estimations ne sont « pas surprenantes », mais que la durée de vie des personnes autistes n’est pas aussi courte qu’on le pensait auparavant.
Les personnes diagnostiquées avec autisme et troubles d’apprentissage étaient plus susceptibles de mourir prématurément au Royaume-Uni que celles ne souffrant pas de ces conditions, selon une nouvelle étude.
Publiée dans la revue The Lancet Regional Health – Europe, l’étude est la première à estimer l’espérance de vie des personnes autistes au Royaume-Uni. Les chercheurs affirment qu’elle révèle un besoin urgent de lutter contre les inégalités afin de prévenir les décès prématurés des personnes autistes.
« L’autisme en lui-même ne réduit pas, à notre connaissance, directement l’espérance de vie, mais nous savons que les personnes autistes souffrent d’inégalités en matière de santé, ce qui signifie qu’elles ne reçoivent souvent pas le soutien et l’aide dont elles ont besoin lorsqu’elles en ont besoin », Josh Stott, chercheur principal et professeur de vieillissement et de psychologie clinique à l’University College London (UCL), a déclaré dans un communiqué.
« Nous voulions déterminer si cela avait un impact sur l’espérance de vie moyenne des personnes autistes diagnostiquées vivant au Royaume-Uni ».
Les chercheurs ont étudié les données anonymisées de 1989 à 2019 de 17 130 personnes diagnostiquées comme autistes sans trouble d’apprentissage et de 6 450 personnes diagnostiquées comme autistes avec trouble d’apprentissage.
Ils ont constaté que les hommes et les femmes autistes sans troubles d’apprentissage avaient une espérance de vie moyenne de 74,6 et 76,8 ans respectivement.
Les personnes autistes ayant des troubles d’apprentissage avaient une espérance de vie encore plus faible, soit 71,7 ans pour les hommes et 69,6 ans pour les femmes.
Bien que ce chiffre soit inférieur à l’espérance de vie moyenne au Royaume-Uni, qui est d’environ 80 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes, il est supérieur aux estimations précédentes, ont indiqué les chercheurs, ajoutant qu’il était nécessaire d’examiner pourquoi certaines personnes autistes décèdent prématurément.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu’environ 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme, ce qui recouvre un groupe diversifié de pathologies caractérisées par certaines difficultés d’interaction sociale et de communication.
On estime que cinq millions de personnes dans l’UE sont également atteintes du spectre autistique, mais de nombreux adultes autistes de plus de 50 ans ne sont pas diagnostiqués.
« Les résultats ne sont pas une surprise »
Pour Aurélie Baranger, directrice de l’association caritative bruxelloise Autism Europe, qui coordonne 90 organisations de lutte contre l’autisme à travers le continent, les conclusions de l’étude ne sont pas une surprise mais s’alignent plutôt sur d’autres études européennes et américaines.
Elle a cité quelques raisons pour lesquelles cela pourrait être le cas, notamment des problèmes d’accès aux soins de santé, des erreurs de diagnostic et d’autres conditions concomitantes ou problèmes de santé mentale chez les personnes autistes.
« L’autisme est une condition dans laquelle vous avez des difficultés de communication sociale et d’interaction sociale, et cela signifie que… les services en général ne sont pas accessibles en termes de communication », a déclaré Baranger à L’Observatoire de l’Europe Next.
Les personnes autistes peuvent également avoir différentes manières d’exprimer leur douleur, ce qui pourrait conduire à un diagnostic erroné ou « attribuer leur comportement à leur handicap plutôt qu’à une autre condition médicale » comme l’épilepsie, a ajouté Baranger.
Si certaines personnes atteintes de troubles du spectre autistique peuvent vivre de manière autonome, d’autres auront besoin de soins et de soutien à long terme.
Les personnes autistes sont également plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé mentale, avec des taux de suicide plus élevés dans cette population.
«C’est lié à de nombreux aspects de leur vie, leurs droits ne sont pas respectés, ils sont victimes de discrimination tout au long de leur vie. Il existe de nombreux facteurs : le stress de ne pas être compris et de vivre dans un monde qui ne répond pas aux besoins des personnes autistes », a déclaré Baranger.
Sous-diagnostic des troubles du spectre autistique
Une étude précédente menée par des chercheurs de l’UCL a noté que le nombre de personnes autistes au Royaume-Uni pourrait être deux fois plus élevé qu’on le pensait auparavant.
Stott a déclaré que la réduction de l’espérance de vie pourrait donc être surestimée dans la mesure où elle ne concerne qu’une fraction de la population autiste.
Le Dr Judith Brown, responsable des preuves et de la recherche à la National Autistic Society du Royaume-Uni, a déclaré dans un communiqué que même si les résultats suggèrent une plus petite différence « entre l’espérance de vie des personnes autistes et non autistes, elles restent significatives ».
« Ces résultats démontrent que les personnes autistes continuent d’être confrontées à des inégalités inacceptables en raison d’un manque de compréhension, d’obstacles à l’accès aux services vitaux et de soins inadéquats, ce qui entraîne de moins bons résultats en matière de santé mentale et physique », a-t-elle déclaré dans un communiqué.
Le Parlement européen a récemment adopté une résolution non contraignante sur l’harmonisation des droits des personnes autistes dans les pays de l’UE, qui couvre l’accès aux soins de santé, à l’emploi et à l’éducation.
« Cette résolution n’est pas contraignante, mais elle constitue un appel fort à l’action, tant au niveau européen qu’au niveau national, pour que les décideurs politiques prennent des mesures supplémentaires pour lutter contre la discrimination et s’adapter aux personnes autistes », a déclaré Baranger.
A la veille des élections européennes, Autisme Europe suit également la mise en œuvre par la Commission européenne de sa stratégie sur les droits des personnes handicapées.
L’organisation réclame un plan de santé publique pour l’autisme qui comprend l’hébergement dans des locaux de soins pour les personnes autistes ainsi qu’une formation appropriée pour les agents de santé.
En septembre, l’exécutif européen a proposé une carte européenne de handicap, qui servirait de preuve du statut de handicap dans l’Union.
Bien que sujette à négociations, la carte pourrait être « bénéfique pour la communauté de l’autisme », a ajouté Baranger.
