Le syndrome des ovaires polykystiques est l’un des problèmes de santé les plus courants chez les femmes en âge de procréer. Pourtant, peu d’investissements sont réalisés dans la recherche et peu de progrès sont réalisés en matière d’amélioration des symptômes et du bien-être des patientes.
On estime que près d’une personne sur sept en période de menstruation souffre du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), l’Organisation mondiale de la santé (OMS) considérant ce trouble hormonal comme l’une des « principales causes » d’infertilité.
Pourtant, selon l’OMS, jusqu’à 70 % des femmes dans le monde ne savent pas qu’elles souffrent de ce syndrome.
Alors que septembre marque le mois de sensibilisation au SOPK, les experts dénoncent le manque de recherche et le peu de progrès réalisés pour améliorer les symptômes et le bien-être des patients.
On estime que le SOPK représente un coût annuel mondial d’environ 23 milliards d’euros dans le secteur de la santé européen.
Cependant, la dernière recherche financée par l’UE sur le SOPK remonte à 2020.
« Il n’y a pas beaucoup de fonds alloués à la recherche sur le SOPK », a déclaré Emelyne Heluin, vice-présidente de l’Association française des femmes diagnostiquées avec le SOPK, SOPK Europe.
Jodie Relf, diététicienne spécialisée dans le SOPK et porte-parole de la British Dietetic Association, convient que « l’une des plus grandes lacunes que nous avons réside dans la recherche ».
« Nous ne comprenons toujours pas suffisamment cette maladie », a-t-elle déclaré.
« Nous avons besoin d’équipes multidisciplinaires qui puissent aider ces femmes. Nous avons besoin d’un soutien du point de vue de la santé mentale, mais aussi du point de vue de l’alimentation et du mode de vie. Il reste encore beaucoup à faire. »
Cette maladie peut entraîner des règles irrégulières, des problèmes de fertilité, une pilosité corporelle excessive, une prise de poids et de l’acné.
Les personnes atteintes du SOPK sont également plus susceptibles de développer un diabète de type 2, une hypertension artérielle, un taux de cholestérol élevé, une maladie cardiaque et un cancer de l’endomètre.
Le terrain d’entente
Les experts affirment que les femmes qui consultent un médecin pour la première fois en raison de symptômes du SOPK ne reçoivent souvent pas de soutien.
« Il s’agit toujours simplement de perdre du poids ou de prendre la pilule, sans tenir compte de la difficulté de perdre du poids avec le SOPK et de la frustration que cela peut représenter », a déclaré Relf.
On lui a diagnostiqué un SOPK au début de la vingtaine alors qu’elle terminait encore ses études en diététique.
« J’ai reçu un diagnostic d’un gynécologue. Aucune explication n’a été donnée. Aucune information sur la façon dont j’ai géré mon état, à part « prendre la pilule et revenir quand on veut avoir des enfants » », a-t-elle déclaré.
Heluin, quant à elle, avait 17 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée et, de la même manière, elle n’a reçu aucune aide pour gérer cette maladie : « J’ai juste dû aller découvrir par moi-même les symptômes avec lesquels j’allais vivre ».
Leurs expériences ont alimenté leur désir de lutter contre la désinformation sur ce sujet et de contribuer à créer un espace où d’autres patientes atteintes du SOPK pourraient venir demander de l’aide pour mieux comprendre et gérer les symptômes.
« Le fait que les gens comprennent et s’intéressent à ce que vous vivez fera vraiment une différence dans la façon dont vous vivez cette situation », a déclaré Heluin.
Comment le SOPK est-il représenté en Europe ?
Rien qu’en France, quelque 2,5 millions de femmes souffrent de ce syndrome, selon SOPK Europe.
Cependant, le taux de femmes atteintes de ce trouble hormonal en Europe centrale et orientale est plus de trois fois plus élevé que dans les pays occidentaux, selon une étude de 2016 menée par des chercheurs polonais.
En 2016, le taux le plus élevé pour 100 000 cas de femmes atteintes du SOPK était en République tchèque (460,6) et le plus bas en Suède (34,10).
L’UE a financé jusqu’à présent deux projets sur le SOPK avec le programme Horizon 2020.
SPIOMET4HEALTC’est le seul projet qui ne se concentre pas uniquement sur les problèmes de fertilité ou de poids.
Ce projet de cinq ans vise à créer un comprimé unique à prendre quotidiennement « pour normaliser l’ovulation et l’état endocrinien-métabolique ».
Il sera testé dans le cadre d’un essai clinique auprès d’adolescentes et de jeunes femmes adultes dans différents centres, notamment en Espagne, en Autriche, en Norvège, en Italie, au Danemark et en Turquie.
Heluin fait partie du conseil consultatif des patients de SPIOMET4HEALTH et espère que ce traitement pourra aider « les générations futures ».
L’accent mis sur la fertilité et le poids est-il judicieux ?
Selon plusieurs études, environ 40 % des femmes atteintes du SOPK souffrent de dépression ou d’anxiété.
Les femmes atteintes de ce trouble hormonal ont également tendance à souffrir d’un manque de confiance en elles et d’estime de soi en raison des symptômes du syndrome, tels que l’hirsutisme, l’acné et une répartition anormale de la graisse corporelle.
Cependant, cela peut également être lié à la fatigue ou à des troubles du sommeil.
« Le SOPK a détruit tellement de choses dans ma vie. Il a affecté ma vie sociale, ma vie amoureuse, ma carrière, ma carrière professionnelle », a déclaré Heluin.
« Je crois que nos carrières sont ralenties par le SOPK parce que nous devons passer nos journées de travail avec une fatigue chronique, de l’anxiété, des douleurs pelviennes, etc. »
Certains patients plus jeunes affirment que les effets secondaires plus dangereux du SOPK sont négligés par les problèmes de fertilité et de poids.
« C’est simplement la société dans laquelle nous vivons. Nous sommes confrontés à une forte grossophobie », a déclaré le vice-président de SOPK Europe.
La femme de 36 ans a ajouté : « Je sais que c’est quelque chose contre lequel nous devons également lutter concernant la perception que les gens ont du SOPK, à savoir que si vous améliorez votre mode de vie, votre régime alimentaire, votre programme d’exercice, le SOPK disparaîtra.
« Non, cela ne disparaîtra pas. Peut-être que vous serez plus mince, peut-être que certains symptômes disparaîtront. Peut-être que cela ira un peu mieux, mais vous souffrirez toujours du SOPK. Perdre du poids n’est donc pas du tout le remède magique contre le SOPK ».
