Après avoir reçu un diagnostic d’une maladie neurologique rare l’année dernière, la sœur de Céline Dion a fait le point sur son état.
Céline Dion n’a plus le contrôle de ses muscles, selon une mise au point de sa sœur Claudette.
Le chanteur canadien est aux prises avec un trouble neurologique rare et incurable connu sous le nom de syndrome de la personne raide (SPS), une maladie évolutive qui affecte gravement sa mobilité. Cela touche une personne sur un million.
Dion a révélé qu’elle avait reçu un diagnostic de maladie neurologique l’année dernière, ce qui l’a amenée à reporter puis à annuler ses dates de tournée « Courage » 2024 en raison de ses « problèmes de santé persistants ».
« Ce n’est pas juste de votre part de continuer à reporter les spectacles, et même si cela me brise le cœur, il vaut mieux que nous annulions tout maintenant jusqu’à ce que je sois vraiment prête à remonter sur scène », avait-elle déclaré à l’époque.
Aujourd’hui, sa sœur Claudette a partagé une nouvelle mise à jour sur le bien-être de la chanteuse et a révélé que son état avait progressé au point qu’elle avait perdu le contrôle de ses muscles.
« Elle travaille dur, mais elle n’a pas le contrôle de ses muscles. Ce qui me brise le cœur, c’est qu’elle a toujours été disciplinée », a déclaré Claudette au média canadien 7 Jours. « Elle a toujours travaillé dur. Notre mère lui a toujours dit : « Tu vas le faire bien, tu vas le faire correctement. »
Elle a poursuivi en disant que « le but est de revenir sur scène ». Cependant, on ne sait pas exactement à quel titre elle pourrait le faire.
« Les cordes vocales sont des muscles, et le cœur est aussi un muscle. C’est ce qui vient me chercher », a expliqué Claudette. « Comme il s’agit d’un cas sur un million, les scientifiques n’ont pas fait beaucoup de recherches car cela n’a pas touché beaucoup de personnes. »
En décembre dernier, Céline Dion publiait une vidéo sur son Instagram expliquant comment la maladie affectait sa vie.
« Ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie, me causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », a-t-elle expliqué.
«J’ai une formidable équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux, ainsi que mes précieux enfants qui me soutiennent et me donnent de l’espoir. Je travaille dur chaque jour avec mon thérapeute en médecine du sport pour retrouver ma force et ma capacité à performer à nouveau, mais je dois admettre que cela a été un combat.
Qu’est-ce que le SPS ?
Souvent diagnostiqué à tort comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou l’anxiété, le syndrome de la personne raide est une maladie neurologique rare qui provoque une rigidité des muscles et des spasmes douloureux.
Selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), le syndrome de la personne raide se caractérise par « des postures anormales, souvent courbées et raidies » et touche deux fois plus de femmes que d’hommes.
Les scientifiques n’ont pas encore identifié la cause du syndrome de la personne raide, mais les recherches suggèrent qu’il pourrait être causé par une réaction auto-immune.
Un risque sérieux pour les personnes souffrant de SPS est qu’elles peuvent facilement tomber et se blesser.
Il n’existe aucun remède connu, mais il est possible de le traiter grâce à des anxiolytiques, des relaxants musculaires, des anticonvulsivants, des analgésiques et un traitement par immunoglobulines, qui peuvent aider à réduire la raideur et la sensibilité au bruit, au toucher et à d’autres facteurs de stress.
