Dans cet épisode de Smart Health, nous voyageons en Irlande pour entendre une famille dont la vie a été bouleversée par la maladie d’Alzheimer et découvrir ce que fait l’UE pour aider les 8 millions d’Européens qui souffrent de la maladie.
En 2015, Gerry Paley, fonctionnaire à la retraite, a commencé à ressentir et à agir différemment. Il avait 59 ans. On lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer, la forme de démence la plus courante.
« J’oublie des choses. J’ai dû marcher quelque part et j’ai pris un message et je ne me souvenais pas du message », a-t-il déclaré à Smart Health.
« Je pense que Gerry a en quelque sorte perdu confiance en lui », a expliqué Nuala, l’épouse de Gerry. Il n’était plus sûr de ce qu’il faisait. Il faisait de grosses erreurs en faisant les choses. Il lui manquait des éléments très logiques. »
La maladie n’a pas de remède connu. Les médicaments existants disponibles en Europe ne peuvent aider qu’à traiter les symptômes liés à la mémoire ou au comportement.
« Les médicaments me font du bien. Je marche tout le temps avec mon chien et (je suis) dehors tout le temps. Donc faire de l’exercice, c’est bien », a déclaré Gerry.
Gerry vit près de Dublin, la capitale irlandaise. Il fait partie des quelque 8 millions de citoyens européens vivant dans le labyrinthe de la démence. Ce nombre devrait presque doubler d’ici 2050.
Sans remède, les patients ne peuvent compter que sur leurs activités quotidiennes pour tenter d’améliorer leur qualité de vie. L’Orchard Respite Centre de Dublin fournit des services à une trentaine de personnes atteintes de démence.
« Les gens qui souffrent de cette maladie peuvent vivre jusqu’à 25 ans », a révélé Mary Hickey, la directrice du Centre. « Ils veulent avoir une qualité de vie. Nous recommandons toujours aux gens de consulter leur consultant tous les six mois et de passer un examen médical. Parfois, nous pouvons même en voir la nécessité à partir de là, et nous pouvons recommander aux gens de reprendre leurs soins. équipe », a-t-elle ajouté.
Le développement de thérapies capables de prévenir ou de ralentir la progression de la démence est un domaine de recherche actif, avec des médicaments prometteurs actuellement en développement. Mais les avancées pertinentes restent difficiles à réaliser.
La Commission européenne a proposé un cadre juridique pour encourager les développeurs de médicaments à investir davantage dans ce que l’on appelle les besoins médicaux non satisfaits (UMN), comme la maladie d’Alzheimer.
La principale incitation est une période supplémentaire de six mois de protection des données pour ces produits.
Les développeurs qui livrent leurs produits seraient également éligibles à un soutien scientifique et réglementaire renforcé, explique la commissaire européenne à la Santé, Stella Kyriakides.
« Ce que nous devons faire en fin de compte, c’est soutenir l’innovation, car c’est ce qui profitera aux patients atteints de maladies difficiles comme la maladie d’Alzheimer et d’autres. Et vous devez vous assurer de développer de nouveaux médicaments en permanence. »
La Commission européenne et les experts conviennent qu’une fois les médicaments développés, l’Union européenne devrait également garantir que tous les patients puissent y avoir accès.
« Cela ne sert à rien d’avoir ces avancées qui, espérons-le, se profilent à l’horizon et nos systèmes de santé en Irlande et dans toute l’Europe ne sont pas prêts. Parce que l’accès à ces médicaments sera très coûteux pour les gens », Cormac Cahill, responsable du plaidoyer. et la recherche à la Société Alzheimer d’Irlande a déclaré à Smart Health.
« Nous devons donc réfléchir à la manière dont nous allons les payer, à la manière dont nous allons préparer nos systèmes de santé. Et ce travail doit commencer maintenant », a-t-il ajouté.
Gerry et Nuala espèrent simplement que ce travail s’avérera efficace.
« La recherche, l’obtention de médicaments… (pour garder les gens) dans les hôpitaux coûtent très cher », a déclaré Gerry.
« S’il a été diagnostiqué plus tôt, et ce devrait être le cas, si vous consultez un médecin lorsque vous êtes un enfant et que vous progressez, le médecin devrait être en mesure de voir si quelque chose a changé chez la personne et de le détecter plus tôt. que de laisser cela se produire quand vous serez plus âgé. Il sera alors trop tard. Tout ce que vous pouvez faire, c’est prendre vos médicaments pour vous maintenir… à un niveau », a-t-il conclu, ajoutant « Si nous pouvions avoir des médicaments appropriés, nous pourrions être en mesure de résoudre le problème. »
